“Extraordinário” promete mexer com o coração de todo mundo ao contar a história do pequeno Auggie Pullman, um garoto que nasceu uma deformação facial e que enfrentará muitos dilemas do crescimento e de aceitação por ser diferente das outras crianças. E para tornar tudo ainda mais tocante, a autora da obra literária original, R.J. Palacio, se inspirou em uma síndrome real para criar o personagem.
Síndrome de Treacher Collins: o que é?
O problema que afeta o personagem interpretado pelo ator mirim Jacob Tramblay tem as características da Síndrome de Treacher Collins, uma condição genética muito rara, que atinge principalmente os ossos do rosto.
De acordo com a geneticista do Hospital Israelita Albert Einstein, Fernanda Teresa de Lima, a síndrome afeta 1 em cada 50 mil pessoas e pode ser diagnosticada antes mesmo do nascimento. “Em ultrassom já é possível ver se a criança tem alguma malformação aparente e, quando ela nasce, checar qual é a extensão da síndrome”, explica.
Características
A principal característica da síndrome é o desvio na formação dos ossos da face. “Entre as principais mudanças estão o formato da mandíbula, que fica muito para dentro, as fendas nas pálpebras e lábios, retração no queixo e as orelhas, que ficam mais baixas e, muitas vezes, não se desenvolvem completamente”, explica a Dra. Fernanda.
Dependendo do grau da síndrome, essas deformações podem causar complicações em funções corporais. “Mais da metade dos pacientes tem audição prejudicada. Há anomalias no posicionamento dos dentes que podem prejudicar a fala também”, afirma a geneticista.
Além disso, em casos ainda mais raros, a Síndrome de Treacher Collins pode ser fatal. “Em alguns casos, a malformação das vias aéreas pode prejudicar a respiração, o que pode levar a danos cerebrais e, em ocorrências raras, à morte”, diz.
Origem da Síndrome
Apesar de ser genética, a Síndrome não é necessariamente passada de pais para filhos. “Em mais da metade dos casos, os pacientes nem têm histórico da doença da família, é uma mutação que ocorre com um individuo especificamente”, ressalta a médica. Além disso, às vezes a doença se manifesta de forma tão leve que nem chega a ser diagnosticada.
Tratamento
Não há como prevenir ou reverter a doença, mas os tratamentos são fundamentais para amenizar o máximo possível os efeitos e garantir mais qualidade de vida ao paciente. “Depois do nascimento, fazemos uma série de exames para verificar como a criança está respirando, ouvindo, e enxergando. Existem vários tipos de tratamentos, tanto funcionais, quanto estéticos”, afirma a Dra. Fernanda.
A médica explica que cirurgias para reconstrução facial ajudam a minimizar efeitos da doença que possam atrapalhar a fala e a visão, por exemplo. “Como os efeitos são muito aparentes, também é importante preparar o paciente para lidar com essas adversidades ao longo da vida”, ressalta.
Síndrome no filme “Extraordinário”
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Em “Extraordinário” veremos como a doença interfere também no dia a dia e no ambiente do protagonista. Na trama, a mãe de Auggie, interpretada por Julia Roberts, decide que, depois de anos de educação em casa, é hora de o garoto frequentar uma escola comum. Lá, ao ter contato com outras crianças, Auggie também despertará a consciência de quem ele é.
“Extraordinário” chega aos cinemas em 7 de dezembro.
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