Influenciador de aviação recebeu diagnóstico em agosto, mobilizou autoridades e conseguiu remédio ainda não testado em humanos
Lito Sousa, que morreu aos 59 anos, nesta segunda-feira (1), lutava contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e fatal que causa danos cerebrais graves e rápidos.
Desde o diagnóstico, o influenciador de aviação mobilizou a população para conseguir passar por um tratamento experimental e foi o primeiro ser humano a testá-lo, após a autorização da Anvisa para a importação e o uso do composto, em setembro.
Lito Sousa foi o primeiro humano a testar tratamento experimental
Desenvolvida pela farmacêutica Regeneron, a substância tinha sido testada apenas em animais e não tinha eficácia comprovada para curar ou interromper a evolução da doença.
A saga começou em agosto, quando Lito e a mulher, Mila Seidl, informaram aos seguidores o diagnóstico da DCJ, doença sem cura conhecida, causada pelo acúmulo de príons, que são formas anormais de uma proteína comum no corpo.
Lito tratava um câncer de próstata em estágio inicial, descoberto no início de 2026, quando começou a apresentar dormência no braço esquerdo e outros sintomas neurológicos que levaram os médicos a uma nova investigação.
Uma semana após anunciar a doença, Lito gravou um apelo em inglês direcionado a farmacêuticas e centros de pesquisa internacionais para ser incluído em estudos clínicos, começando uma dura batalha até obter o aval da Anvisa.
Com esperanças de controlar o quadro, a família tentou a inclusão em dois grupos de estudos, mas ambos foram negados. A saída encontrada foi o uso compassivo, mecanismo previsto em lei para doenças fatais sem tratamento disponível, no qual o paciente pode receber uma substância fora dos protocolos convencionais.
De acordo com Lito, em entrevista ao “Domingo Espetacular” em 30 de agosto, os pesquisadores se surpreenderam com o seu nível de lucidez. “São 36 anos na aviação, e eles ficaram impressionados com meu nível de lucidez e de cognição”, declarou.
A substância chegou ao Brasil em 11 de setembro e foi administrada no mesmo mês. No entanto, Mila compartilhou que não foi possível notar um resultado rápido pelo fato da doença avançar de forma agressiva e avassaladora.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)
Em paciente portador de doença de Creutzfeldt-Jakob, um príon alterado faz com que proteínas saudáveis também mudem de formato, se acumulando e destruindo os neurônios rapidamente.
Os principais sintomas incluem perda de memória e confusão mental, alterações rápidas de comportamento e humor, dificuldade para caminhar e perda de coordenação motora (ataxia), além de Espasmos musculares involuntários e tremores.
A doença pode ter origem esporádica, onde a alteração surge sem causa aparente ou hereditária, passada de pais para filhos por meio de genes anormais, bem como adquirida, onde ocorre por procedimentos médicos raros ou pela variante ligada ao consumo de carne contaminada — associada à encefalopatia espongiforme bovina, conhecida como doença da “vaca louca”.
A DCJ costuma progredir muito rápido, levando à morte geralmente entre quatro meses e um ano após o surgimento dos sintomas. Atualmente, ela não tem cura: o tratamento serve apenas para aliviar os sintomas e dar suporte ao paciente.
Morte de Lito Sousa
A morte de Lito Sousa foi comunicada na noite desta quinta-feira (1) nas redes sociais. “É com profunda tristeza que comunicamos o falecimento de Lito Sousa […] Mais do que um grande profissional e comunicador, deixa um legado de generosidade, amizade e impacto positivo na vida de todos que tiveram o privilégio de conviver e aprender ao seu lado”, dizia a nota oficial.
“Agradecemos por todas as mensagens, orações e demonstrações de carinho recebidas durante esse período. Em breve, divulgaremos as informações sobre o velório e a despedida. Deixamos aqui nossos mais sinceros agradecimentos. E, neste momento, pedimos respeito e privacidade à família e às pessoas próximas”.