Influenciador e piloto lutou para conseguir contato e participar de estudo experimental contra doença rara e degenerativa
Lito Sousa e a mulher, Mila Seidl, deram detalhes dos bastidores das tentativas de conseguir participar de estudos experimentais envolvendo a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara e sem cura conhecida, com a qual o influenciador foi diagnosticado em agosto — entregando como conseguiram uma reviravolta no caso.
Lito Sousa comenta reviravolta no caso após diagnóstico de doença grave
Em entrevista ao “Domingo Espetacular”, da Record TV, neste domingo (30), Lito contou que Mila organizou uma conversa direta com pesquisadores de uma farmacêutica internacional e que o encontro abriu uma porta inesperada.
De acordo com Lito, o que chamou atenção dos pesquisadores foi o nível de preservação cognitiva, incomum para o estágio da doença. Durante vários dias, o piloto e influenciador e a esposa mobilizaram autoridades para tentar contato.
“Eu trabalhei 36 anos na aviação, e eles simplesmente ficaram impressionados com meu nível de lucidez e de cognição. Mas, a gente sabe também que lá fora, esses estudos com medicamentos, são muito rígidos, né?”, disparou Lito.
“Em dois meses eles devem reabrir para esse medicamento que é bastante promissor e eu vou estar preparado”, comentou, otimista. O casal também contou ter dividido as responsabilidades diante do diagnóstico.
“Ele falou assim: ‘ó, se um dia eu ver que não dá mais…’. Mas, por enquanto, ainda dá. Eu falei: ‘então, seu trabalho é segurar esse quadro, você foca nisso que eu foco no resto’. Então, a gente está trabalhando como um time”, comentou Mila.
“Eu falei: ‘Você não tem que se preocupar com nada. Eu vou atrás do remédio e você foca em manter isso aí que você tem'”, complementou.
Diagnosticado em julho com câncer de próstata, o influenciador passou por uma nova investigação após apresentar dormência no braço esquerdo e outros sintomas neurológicos, que levaram ao diagnóstico de DCJ.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma condição neurológica rara, degenerativa e progressiva causada por proteínas anormais chamadas príons, que mudam o formato de proteínas saudáveis no cérebro, destruindo os neurônios e criando um aspecto esponjoso no tecido cerebral.
Pode ser esporádica (a mais comum, sem causa aparente), hereditária (por mutação genética) ou adquirida (por procedimentos médicos ou consumo raro de carne contaminada).
É incurável e evolui rapidamente, podendo levar a óbito, incluindo sintomas como perda rápida de memória e confusão mental, alterações de comportamento e distúrbios psiquiátricos, dificuldade para caminhar e perda de equilíbrio (ataxia), espasmos musculares involuntários e tremores (mioclonia) e alterações visuais.